O Dia Mundial e Nacional das Doenc?as Raras, comemorado nesta sexta-feira (28), foi marcado em Guarulhos pela exibic?a?o do documenta?rio “Milagre Vivo”, de Gustavo Leite e Julia Sondermann, para alunos cegos do projeto Pra?ticas Educativas para Inclusa?o Social (Peis), no audito?rio da Escola Estadual Vereador Anto?nio de Re?, no Macedo. A ac?a?o da Subsecretaria de Acessibilidade e Inclusa?o (SAI), integrante da Secretaria de Direitos Humanos, incluiu ainda uma roda de conversa sobre o filme.
A peli?cula aborda a histo?ria do padre Marlon, que possui a Deficie?ncia do Transportador de Riboflavina (RTD), e de outras pessoas com doenc?as raras como a do assistente de gesta?o Pu?blica da SAI, Luis Eduardo Pro?spero, conhecido por Dudu. “O ser humano so? da? valor a? vida quando ele tem uma limitac?a?o ou esta? prestes a perde?-la. Valeu muito participar do documenta?rio e compartilhar a experie?ncia da minha doenc?a,” disse o servidor diagnosticado com mucopolissacaridose (doenc?a gene?tica rara que afeta a produc?a?o de enzimas).
“Hoje ao exibir este documenta?rio proporcionamos na?o apenas informac?a?o, mas tambe?m empatia e compreensa?o. Estima-se que no Brasil, cerca de 13 milho?es de pessoas convivam com uma das mais de oito mil doenc?as raras ja? identificadas. Ac?o?es como esta, com a participac?a?o inspiradora do Dudu que compartilhou suas vive?ncias sa?o essenciais para sensibilizar a populac?a?o sobre a realidade das doenc?as raras e a importa?ncia de poli?ticas inclusivas. E? assim que construi?mos uma sociedade mais acolhedora e preparada para garantir qualidade de vida a todos, independente das barreiras que enfrentem”, afirmou a subsecreta?ria Mayara Maia.
Para a te?cnica de enfermagem aposentada, Marlene Nascimento Almeida, que e? ma?e de Thiago, de 20 anos, diagnosticado com si?ndrome de Alstro?m aos cinco anos, foi muito difi?cil descobrir a doenc?a do filho. “Ha? muita dificuldade em se descobrir as doenc?as raras. No caso dele, havia muitos sintomas que afetavam va?rios o?rga?os como corac?a?o, olhos, ouvidos e parte endo?crina. Fui em va?rias instituic?o?es, mas pouca gente no Brasil conhecia a doenc?a”, contou Marlene.
Doenc?a rara e? aquela que afeta ate? 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivi?duos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivi?duos. As doenc?as raras sa?o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam na?o so? de doenc?a para doenc?a, mas tambe?m de pessoa para pessoa acometida pela mesma condic?a?o.