Família do Jardim Paraíso tenta arrecadar R$ 9 milhões para salvar a vida de bebê com doença rara

Reportagem: Ulisses Carvalho

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Nove milhões é o valor que os pais do bebê Luís Otávio Siqueira Pacheco, de apenas cinco meses,  buscam conseguir para salvar a vida da criança, que tem uma doença rara, de nome Atrofia da Muscular Espinhal (AME), tipo 1, que afeta a capacidade da pessoa para caminhar, comer, e em casos mais graves, de respirar.

De acordo com a mãe do bebê, a enfermeira Gabriela Amabila Siqueira, 31,a doença vai matando aos poucos os neurônios que são responsáveis pelo movimento. “Meu filho não anda, tem que respirar por aparelho e em breve deve começar a se alimentar por sonda gástrica”, revelou. O casal e o filho moram na rua Coronel Macedo, no bairro do Jardim Paraíso.

Segundo o pai da criança, o engenheiro Luiz César Pacheco de Oliveira, 29, a família está buscando arrecadar uma quantia em torno de R$ 9 milhões para a compra de um medicamento que existe apenas nos Estados Unidos, de nome Zolgensma. “No Brasil, esse medicamento ainda não foi aprovado pela Anvisa”, destacou Oliveira.

O engenheiro afirmou à reportagem que esse medicamento é a chance para a cura da doença do filho, que foi descoberta no dia 20 do mês passado. Devido a essa situação, o casal abriu uma vakinha virtual pela internet, com o objetivo de arrecadar dinheiro para ajudar no tratamento do bebê.

Para quem tem interesse em contribuir com a campanha, acesse o site (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/mini-uti-luis-otavio-siqueira-pacheco) . Já para evitar a progressão da doença, a família alega que a criança tem que tomar uma medicação chamada Spinraza, cujo cada dose está no valor aproximado de R$ 250 mil, de acordo com os pais.

“Conseguimos o primeiro ano de tratamento com a vacina, que são as seis doses, e a partir do segundo ano ele tem que tomar três doses todos os anos para barrar a evolução da doença. Caso ocorra algo que atrapalhe o tratamento, e não consigamos aplicar as três doses anuais ao longo da vida, a doença continuará progredindo agressivamente”.

O Spinraza os pais conseguiram através de um convênio médico, porém, de acordo com Oliveira, ele chegou a ir à Secretaria de Saúde do estado de São Paulo para tentar conseguir o medicamento, porém, não conseguiu protocolar nenhum documento porque as informações estavam incompletas. “Pediram para solicitar ao médico um laudo médico, porém, o doutor informou que não tinha como preencher online porque o medicamento não estava disponível na base de cadastro do SUS. Isso ocorreu no dia 10 deste mês, e acabei não retornando mais”, revelou.

Secretaria diz que medicamentos não fazem parte de lista para distribuição na rede pública

Em nota enviada ao HOJE, a Secretaria de Saúde do estado de São Paulo informou que os medicamentos em questão não fazem parte da lista definida pelo governo federal para distribuição na rede pública e que não consta no sistema online. A pasta também alegou que os medicamentos podem ser fornecidos mediante a solicitação administrativa, que avalia caso a caso mediante as evidências clínicas e cientificas.

“O fornecimento desses medicamentos é realizado mediante a entrega de documentos por parte dos pacientes, incluindo o laudo com a solicitação do item, que deve ser corretamente preenchido pelo profissional responsável pelo paciente. A Secretaria ainda esclarece que é possível preencher o laudo de forma manual, portanto não há qualquer impedimento na solicitação”, alegou a secretaria.

Oliveira afirmou que a família já conseguiu arrecadar cerca de R$ 55 mil para ajudar no tratamento do bebê, que tem uma rotina com a realização de diversos exames. “O SUS não te acolhe. Nós pagamos impostos e quando a gente precisa, eles viram as costas para nós”, destacou a mãe emocionada.

Foto: Ivanildo Porto